• TAKUMI

難病の子供たちを救うプロジェクト

最終更新: 8月30日



先日クラウドファンディングにて

こちらのプロジェクトを支援させていただきました↓



紫外線に当たれない難病

色素性乾皮症(XP)の子供たちの為に防護服を作りたい!







クラウドファンディングが始まる前から

応援していたこのプロジェクトは



太陽に当たることができない



【色素性乾皮症(XP)】



という難病の子どもたちの為に紫外線カット防護服を作り



『みんなと一緒に運動会に参加させてあげたい!』



を叶えるプロジェクトです。





私がこの病気を知ったのは


インスタグラムでフォローさせてもらっている

生後9ヶ月の海陽(うみひ)くん


@umihi_2020.11.05








太陽に当たると肌が火傷のようになり

皮膚ガンになるリスクが高まるので


外に出られるのは日が暮れてからたったの数分だけ。







海陽くんのママは


夜な夜な防護服を苦労して手作りで製作しているんです。






活発に動けるのは小さい頃だけで


3歳頃から難聴が始まり

6歳頃から体力の低下が始まります。


寿命は約20年と言われています。







海陽くんのパパとママは

『治療法がない』と言われても絶対に諦めず



『奇跡を起こす』


#難病に負けるな


と開設された海陽くんのアカウント。










私はそんな海陽くんファミリーの愛に溢れた投稿を見て


何か少しでも力になりたいと思いました。





そして今回


紫外線対策ブランド【エポカル】と


空調ファン業界で特許を取得している

【株式会社空調服】が契約を結び



2年以上かけて紫外線カット防護服の試作品が完成しました。



まずは


【20人の色素性乾皮症の子どもたちに防護服をプレゼントする】




支援開始から6日目にして目標金額は達成していますが


問い合わせてみたところ

集まった支援金で出来るだけ多くの防護服を製作するそうです。



エポカルさんからは



『プロジェクトは達成いたしましたが

一人でも多くの方に病気について知っていただくという使命がございます』



そして海陽くんのママからは

こんなメッセージをいただきました。







世界中のお医者さんや研究者、製薬会社と繋がり

治療や研究が進み


難病が難病ではなくなる日が来るように。



海陽くんが大きくなっても


お兄ちゃんお姉ちゃんと

太陽の下で元気に遊ぶことができるように。



まずはこのプロジェクトを通して


色素性乾皮症(XP)】


という病気をできるだけ多くの人に知ってもらうことが一番の目的です。




私なんかの力では微力すぎるけれど


小さな力が集まれば大きな力になる!



今の時代SNSの可能性は無限大だと思います。


支援はできなくても

【知ろうとすること】は出来ます。




もしかしたら

このブログを見た医療関係者の方から


治療法を研究してくれる誰かに繋がる可能性だって

ゼロではありません。



そんな想いで発信させていただいています




HAMMOCKでは美髪メニューの他に

ヘッドスパにも力を入れており


私の中ではどこか別事業のように考えています。



仕事や育児に身を捧げ

癒しを求めるお客さまと向き合ううちに


【ヘッドスパの力で女性と子どもたちを幸せにしたい】


そう思うようになりました。



その第一弾として


私自身が応援したい今回のプロジェクト



紫外線に当たれない難病

色素性乾皮症(XP)の子供たちのための防護服を作りたい!




残り42日。



誠に勝手ではありますが


9月26日までにご予約いただいている

ヘッドスパメニューの売上金の一部を


こちらのプロジェクトの支援に充てさせていただきたいと思います。




海陽くんをはじめ


色素性乾皮症の子どもたちの明るい未来のために🌈




私たちが当たり前にしているように


手を繋いで気軽にお散歩が出来るようになるために。








太陽の元で元気に遊べる日が来ることを願っています🙏


















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